Сегодня Всемирный день талассемии
Η 8 мая был учрежден Всемирной организацией здравоохранения и Всемирной организацией талассемии как Всемирный день талассемии (средиземноморской анемии). Он направлен на то, чтобы пробудить и побудить ученых всего мира лучше лечить это заболевание, а также повысить осведомленность общественности о проблемах талассемии и усилиях, необходимых для обеспечения безопасности и адекватности крови.
Термин талассемия включает группу наследственных аномалий, которые приводят к снижению синтеза одной или нескольких полипептидных цепей молекулы гемоглобина. Таким образом, человек, страдающий талассемией (средиземноморской анемией), нуждается в регулярных переливаниях крови (если он унаследовал два аномальных аллельных гена), чтобы поддерживать нормальный уровень гемоглобина в своем теле и не страдать от покраснения, которое вредно для его тела. Однако это лечение вызывает гемодиализ (повышение уровня железа), который может быть фатальным, если вовремя не лечить. Также бывает, что человек является носителем болезни, когда он унаследовал аллельный ген. Тогда мы ошибочно говорим, что у него клеймо средиземноморской анемии.
Первое подробное описание болезни людям средиземноморского происхождения дал американский педиатр Томас Бентон Кули в 1925 году. Отсюда и названия Талассемия или Средиземноморская анемия.
На Кипре 650 человек с талассемией регулярно нуждаются в крови. Потребности велики и могут превышать 30 единиц крови на человека в год. Это еще одна причина увеличения сдачи крови в нашей стране.
Больной талассемией говорит обо всем, что у него болит ...
Кириакос Иоаким сообщает в муравей1Иво:
«Я родился в 1958 году в Ахне, много лет жил в Лимассоле, а последние годы я жил в Ларнаке. Я пережил очень тяжелые и бедные годы, конечно, хуже всего было то, что мне приходилось бороться и со своей болезнью. Я страдаю талассемией или средиземноморской анемией, и мне казалось, что я был объектом расизма в течение нескольких лет.
Мне было очень плохо, потому что с юных лет на меня странно смотрели и никто не подходил. Никто не хотел иметь друга с тонкими конечностями, выпуклым животом, восковым лицом и бесцветными губами. Я слышал очень резкие разговоры от многих людей, которых никогда не заботила моя душа и мои эмоции, кроме моей внешности. Я испытывал сильную боль внутри себя, вместе со мной и моей мамой. Она плакала каждый раз, когда слышала обо мне что-то плохое. Мне было невыносимо видеть ее горечь, и я прятался, чтобы она не видела, как я плачу. я почувствовал как если бы я был миазмой, проклятием в семье. Я говорил себе: «Почему большинство людей не хотят больных детей? Зачем нужны только хорошие? «Поскольку ни один ребенок не виноват в том, что родился больным».
Я также испытал сильный расизм в школе ...
Большинство детей очень строго относились ко мне, называли меня «желтым» и смеялись. Все это было причиной того, что у меня не было чувства собственного достоинства и я чувствовал себя хуже других. Во мне всегда был страх неудачи и отказа. Мало кто взял меня за руку и предложил мне любовь своими прекрасными словами, которые подняли меня высоко. Я говорю «спасибо», и пусть прошло столько лет.
Помню, все говорили, что больше 18 лет я жить не собираюсь. Я слышал, как они говорили: «Бедный ребенок не проживет долго, до 18 лет». Но я был уверен, что проживу намного дольше, и меня не пугало чувство смерти. Каждый раз, когда я закрывал глаза и мечтал о будущем, я говорил громким голосом: «Все, что я вижу, это жизнь, больше жизни, и смерть придет в старости».
Всекипрская антианемическая ассоциация изменила нашу жизнь ...
Примерно в 1970 году родители и друзья людей с талассемией основали PAS (Панкипрская антианемическая ассоциация). Их первой заботой было найти кровь, что тогда было очень трудно, но также и сообщить миру. PAS вместе со всеми талассемиками и их родителями работают вместе, как кулак, чтобы сохранить жизнь больным и выбраться из безвестности, с тех пор почти все мы видели в нас ненужный выход. Они сказали, что после того, как мы умрем в 15 лет, они сделали это через 20, а затем до 25. Но нам удалось выжить и получить образование ...
Те, кому сейчас за 40-45 лет, сумели стать учеными и активными членами нашего общества. Нам удалось создать свои собственные семьи, и большинство из них счастливо живут со своими детьми.
Моя жизнь всегда была полна ...
Боль, плач, гнев, пессимизм, страдание - Пожизненные переливания крови и ежедневные длительные подкожные инъекции десфериоксамина - совсем не приятные ситуации; но, в конце концов, радость и гордость, он полон листа моей жизни, который я сложил и хранил глубоко в своей душе. Но сегодня я хочу отправить собственное сообщение ...
Талассемики никогда не должны оставаться равнодушными к своему терапевтическому образованию, каким бы болезненным оно ни было. Пусть каждый приблизится к Ассоциации и все вместе, крепко как кулак, чтобы победить и показать, что мы не разные, но заслуживаем того же, что и все люди. Государство должно предоставлять всем больным, а не выборочно, лекарства и особенно лекарства от обезвоживания, которых они лишают нас, потому что они дороги.
Я желаю всего наилучшего PAS и провинциальным ассоциациям. Я знаю и рад видеть, с какой любовью они работают и поддерживают больных, и что их заботой является наше благополучие.
Но я хочу сказать большое спасибо людям, которые были рядом с нами столько лет и поддерживали нас, донорам крови, которые сдают единицу крови, а мы получаем единицу жизни ...
Я благодарю наших врачей, а также медсестер за их любовь и понимание. Большое Вам спасибо от глубины души! "
ВсеВсекипрской антианемической ассоциации…
Президент Панкипрской антианемической ассоциации, сэр Милтос Мильтиадус, отчеты в муравей1Иво:
"Видение Панкипрской антианемической ассоциации состоит в том, чтобы сделать центры талассемии современными на основе стандартов и положений, созданных сегодня специализированными центрами талассемии по всему миру и быть обеспеченными новейшей талассемией, высококачественной специализированной диагностикой, мониторингом и уходом. Институционализировать и систематизировать план действий в чрезвычайных ситуациях или сложных инцидентах, который предвидит крайние случаи, с которыми мы сталкиваемся все больше и больше.
Наше видение состоит в том, чтобы каждый страдающий талассемией имел возможность получить лечение, обеспечивающее наилучшие результаты и наилучшее возможное качество жизни, а также разработать на Кипре целевую социальную политику в отношении талассемии. Социальная политика, которая будет учитывать особенности заболевания, его полиорганную и дегенеративную природу, а также условия, с которыми талассемикам приходилось сталкиваться в предыдущие десятилетия ».
Источник: ant1iwo.com