Οι родители 14-летний мальчик страдает редкое заболевание и сделал более 30 хирургические операции, в том числе один болезненный процесс Удлинив челюсть, им пришлось заплатить 100.000 XNUMX долларов за медицинские услуги, потому что страховка не покрывала лечение.
Каким редким заболеванием страдает 14-летняя Грейс:
14-летняя девочка, родившаяся с невероятно редким заболеванием, ограничивающим все ее физические движения, стала популярной в Интернете, сообщая подробности о своем заболевании, которое вынудило ее перенести более 30 болезненных операций, в том числе операцию на позвоночнике. и болезненный процесс удлинения челюстей.
Грейс Новачек из Техаса родилась с редким заболеванием, известным как синдром Эскобара - генетическим заболеванием, которое поражает суставы человека, делая их очень тугими и, следовательно, сильно ограничивая диапазон их движений.
Врачи считают, что оба родителя Грейс, 48-летняя Санни и 47-летний Маркус, могут быть пассивными носителями гена, но Грейс - единственная пострадавшая в ее семье, которая была вынуждена заплатить 100.000 долларов за лечение. Потому что страховые компании отказываются покрывать Это.
Поскольку ее состояние настолько редкое, и в США так мало больных, многие из операций, которые Грейс пришлось перенести, считаются «экспериментальными», и в результате страховые компании не покрывают их, вынуждая ее родителей забирать их всех. Однако операции помогли резко улучшить качество ее жизни.
Смелая: 14-летняя Грейс Новачек родилась с редким заболеванием, поражающим ее суставы, и ей пришлось перенести более 30 операций, чтобы попытаться вылечить ее.
Боец: Молодая женщина из Техаса страдает синдромом Эскобара, который заставляет суставы напрягаться и тем самым ограничивает движения пациента. Это также влияет на его рост и развитие.
Заглядывая в будущее: Грейс перенесла свою первую серьезную операцию, когда ей было всего шесть месяцев, и с тех пор ей регулярно делали операцию, чтобы попытаться сделать свое состояние более терпимым.
После рождения Грейс в августе 2006 года ее поместили в отделение интенсивной терапии новорожденных (NICU) почти на три недели из-за опасений врачей по поводу ее выживания. Однако ему не поставили диагноз до того дня, когда его выписали, когда они посетили хирурга-ортопеда.
Из-за ее состояния физическое развитие Грейс остановилось, и до недавнего времени она не могла сделать свои первые шаги. Он не начал ползать, пока ему не исполнился почти год, а начал ходить всего через три года.
Грейс тоже миниатюрна, ее рост всего 1,3 метра, но она научилась приспосабливаться и становиться лучше с каждым днем.
В возрасте шести месяцев Грейс перенесла свою первую операцию - отслоение челюсти - метод, используемый для увеличения длины ее челюстной кости.
Из-за ее состояния она родилась с очень маленькой челюстью, которая сильно ограничивала ее способность двигать ртом, и цель операции заключалась в том, чтобы дать ей лучший диапазон движений в этой области.
Поскольку она была такой молодой, лечение ее редкого состояния потребовало глубокой хирургической операции, которая включала разрезание ее челюсти и введение устройства для удлинения.
С тех пор ему сделали еще 32 операции, которые включали в себя два набора скоб на каждую ногу для выпрямления, восстановление волчьей пасти, когда ему было 18 месяцев, и, совсем недавно, слияние позвоночника для лечения сколиоза - искривления позвоночника.
Она также отпустила большой палец правой руки, чтобы немного уменьшить стеснение, и сделала трахеостомию, которая помогла ей открыть дыхательные пути.
Родители Грейс считают, что самая сложная операция была для нее первой, поскольку она продержала ее в больнице более трех недель, а после операции им приходилось каждые восемь часов постоянно поворачивать винты, торчащие из ее шеи.
Что еще хуже для Маркуса и Санни, они обнаружили, что многие страховые компании не хотят платить за лечение их дочери. Поскольку такая ситуация встречается очень редко, эти операции считаются «экспериментальными» и, следовательно, не подпадают под традиционные правила.
Но их родители полны решимости обеспечить Грейс наилучшее качество жизни, поэтому пара делает все, что в их силах, чтобы обеспечить любое лечение, необходимое для облегчения этого редкого состояния, - и пока они оплатили медицинские счета.
Маркус и Сонни каждый день беспокоятся о будущем своей дочери, поскольку они беспокоятся о ее независимости сейчас, когда она растет.
Опасно: Грейс перенесла первую операцию в возрасте шести месяцев, когда ей удалили челюсть, что является методом, используемым для увеличения длины ее челюстной кости.
Болезненно: поскольку Грейс (на фото с отцом Маркуса) была так молода, лечение потребовало серьезной хирургической операции, которая включала разрезание ей челюсти и установку удлинителя.
В четыре года: с тех пор он перенес еще 32 операции, включая восстановление заячьей губы в 18 месяцев и, совсем недавно, спондилодез для лечения сколиоза.
Тем не менее Грейс - фантастическая пианистка, она начала свои уроки, когда ей было всего шесть лет, а также любит играть на виолончели и гитаре, а также участвовать в волейбольных играх. У нее также есть канал на YouTube, где она рассказывает о своем заболевании.
К счастью, большинство полученных комментариев были очень поддерживающими, такими как «Ты такая красивая» и «Вау, это потрясающе» - но было несколько отрицательных, которые прокомментировали «Ты уродливый» и «Ты ужасно выглядишь».
«В первом триместре беременности Санни выяснилось, что у Грейс очень маленькая челюсть, и она почти не двигалась», - сказал Маркус.
«В третьем триместре мы ожидали, что она будет невероятно активной, как и большинство младенцев, но Грейс была довольно послушной и в основном собиралась как маленький клубок.
"Хотя ей не поставили диагноз во время беременности, врачи беспокоились о ее здоровье, поэтому, как только она родилась путем кесарева сечения, ее поместили в отделение интенсивной терапии на две с половиной недели, где ее посещали специалисты и студенты и наблюдаемый.
«Иногда мы чувствовали разочарование, поскольку это казалось научным проектом, поэтому, как только она была выписана, мы отвели ее к хирургу-ортопеду, который сразу же поставил ей диагноз« синдром Эскобара ».
«Все суставы Grace чрезвычайно тугие и не обеспечивают диапазон движений. Все с шеи, рта, рук, ног, бедер - они тесноваты. Это приводит к множеству трудностей практически на каждом шагу, влияя на все аспекты ее жизни.
"Хотя это редкое заболевание является генетическим, ни у кого в нашей семье нет физических симптомов. Мы с женой прошли тестирование, и вполне возможно, что мы пассивные носители, и из-за нашей разной этнической принадлежности шансы быть носителями крайне редки.
Стоимость: пара к настоящему времени должна была заплатить 100.000 долларов за медицинские услуги, а их дочери требуется еще больше операций.
Беспокойство: пара также опасается, что редкое заболевание их дочери повлияет на ее жизнь, когда она вырастет, и признает, что их беспокоит, сможет ли она когда-нибудь жить одна.
«После того, как она вернулась домой, мы заметили, что синдром начал во многом влиять на ее физическое развитие. Она не ползла, пока ей не исполнился почти год, и не ходила, пока ей не исполнилось три года, когда ее первые шаги, вероятно, были отложены.
«После операции, которую она сделала, когда ей было 6 месяцев, нам приходилось поворачивать винты, торчащие из ее шеи, каждые восемь часов, и, как родители, мы потеряли их внутренне - но мы сделали все возможное, чтобы Грейс успокоилась.
«На сегодняшний день он перенес 33 операции, в основном черепно-лицевые и ортопедические.
«Они включили по два набора внешних скоб на каждую ногу, чтобы выпрямить и удлинить их, а также сделали множество операций в области челюсти.
Ей также сделали артродез позвоночника, чтобы помочь вылечить сколиоз, трахеостомию и расслабили большой палец правой руки, чтобы снять напряжение и позволить ей разжимать и сжимать пальцы и работать лучше.
Сначала все это было успешным, но со временем естественная тенденция ее тела - затвердевать и возвращаться в исходное состояние по мере роста.
Фактически, генетика и редкое заболевание постепенно сводят на нет весь достигнутый нами прогресс.
«Обычно операции занимают от четырех до шести часов, а операции на ногах - почти десять часов. Восстановление обычно длится всего несколько дней, но некоторые из них занимают больше времени, чем другие.
«Я думаю, что самое сложное - сохранять хладнокровие - вы делаете все, что можете, как родитель, а затем отводите ее обратно в операционную, вы даете ей лекарство, а затем она ложится спать. Вы должны сидеть и терпеливо ждать, пока врачи делают свою работу и все там без новостей часами, пока ваш разум начинает воображать худшее - после тридцати трех операций мы все еще плачем каждый раз.
«Многие из ее медицинских счетов не были покрыты страховкой, так как из-за небольшого числа пациентов с Эскобаром и еще меньшего количества исследований по лечению многие из ее операций считались« экспериментальными »или« недоказанными »для новой семьи. огромное финансовое бремя.
«В будущем Грейс потребуются другие операции, такие как еще одна резекция нижней челюсти и ортопедическая операция на ногах - но на сегодняшний день мы рассмотрели шесть цифр для ее медицинского обслуживания».
Маркус и Санни ежедневно беспокоятся о своей дочери, особенно по мере того, как она вырастает, например о том, что она может жить самостоятельно, о своем физическом развитии по мере того, как она достигает совершеннолетия, и о ее способности найти работу, которая соответствует ее способностям.
«Мы обеспокоены ее эмоциональным благополучием, поскольку ее жизнь настолько отличается от жизни ее сверстников, и может быть трудно найти друзей, когда у нее такой уникальный опыт, который другие не могут понять», - сказал Маркус.
«Конечно, нас беспокоит ее эмоциональное состояние, и мы надеемся, что она найдет вторую половину и сможет реализовать свои мечты как в личном, так и в профессиональном плане - жизнь довольно сложна, но людям с инвалидность.
«Однако он прогрессирует умственно и академически. Грейс начала брать уроки игры на фортепиано, когда ей было всего шесть лет, и это очень помогло ее мозгу. Ей также нравится играть на виолончели и гитаре, а также рисовать, рисовать и другие произведения искусства.
«Ей также нравится смотреть различные журналы мод и играть в волейбол в медицинской команде. В настоящее время она учится в государственной школе Международного бакалавриата, которая предлагает помощь инвалидам.
«Около двух лет назад мы открыли канал на YouTube с целью распространения информации с помощью Грейс - мы пытаемся обучать, рассказывать истории, которые показывают ежедневную борьбу, которую она дает, а большинство людей не знают, и мы пытаемся сделать мир лучше.
«Я не думаю, что он потерпел неудачу, поскольку у него почти девять тысяч подписчиков и тысячи просмотров на каждое видео, и я не думаю, что он признает влияние, которое оказало на людей.
«Пока мы остаемся верными посланию о доброте, осознанности и улучшении мира, мы в целом не против влияния видео, и подавляющее большинство комментариев действительно поддерживаем.
«Иногда она хочет иметь дело с троллями, которые оставляют комментарии вроде« Ты странный »и« Ой, как искажено », и мы должны поощрять ее идти по этому пути. Однажды она прочитала поговорку «Людям больно причинять боль другим», которая действительно застряла в ней и помогает прощать других.
"Будущее Грейс открыто. У них осталось четыре года до окончания школы, где мы будем и дальше ожидать хороших академических успехов в школе и игре на фортепиано, а также ожидать, что он будет участвовать во внеклассных мероприятиях, таких как волонтерство.
"Она возьмет годовой перерыв после окончания школы, где ей предстоит пройти большинство последних операций, которые подготовят ее к взрослой жизни, а затем она пойдет в университет, чтобы исследовать различные пути своей профессиональной карьеры.
"Я думаю, что самая сложная часть пути Грейс до сих пор - поддерживать ее стойкость на протяжении всего пути. Мы многого достигли, но нам еще предстоит пройти долгий путь.
«Есть общие вещи, которые беспокоят родителей, но мы беспокоимся, сможет ли она сделать это самостоятельно, а если нет, сможем ли мы оказать ей необходимую помощь.
«Хотя у нас огромная поддержка со стороны наших друзей и семьи, которые всегда готовы позаботиться о нас, когда нам нужен перерыв, и только поддержка и хорошая беседа очень полезны.
Я не думаю, что многие другие дети могут относиться к тому, что они переживают, пока они страдают от такого редкого заболевания, но я думаю, что это часть подросткового возраста, поскольку все дети развиваются в разных людей.
"Мы советуем Грейс всегда усердно работать и знать, что ее семья всегда рядом с ней. Вы не можете принять «нет» в качестве ответа на ее карьеру или жизнь, и хотя ее образ действий может показаться отличным от других, она может добиться всего, чего захочет.
«Старайтесь не сосредотачиваться на неудачах или трудностях - есть время и место, где вы можете пожалеть себя, но в конце концов вам придется либо принять реальность, либо изменить ее.
«Будьте благодарны за многие прекрасные вещи в жизни и оставайтесь вежливыми, будьте щедрыми и максимально используйте дары и таланты, которыми одарила вас природа».
с помощью